Author: Valérie Taggiasco

Les dates de l’ANPSA à retenir pour l’année 2018

Année 2018:

  • Lundi 8 janvier  10h-13h réunion de Bureau
  • Jeudi 1 février Café Rencontre
  • Samedi 3 février 10h-13h Conseil d’administration 14h-17h et GT Session Rencontre
  • Samedi 24 février : contribution à la journée Usher Info organisée par « la fondation agir pour  l’audition »  au 15/20 à Paris
  • Lundi 5 mars  10h-13h réunion de Bureau
  • Mardi 13 mars 20h Concert caritatif au profit de l’Anpsa à l’INJA (Cf. rubrique actualités et Agenda)
  • Vendredi 23 et samedi 24 mars tenue d’un atelier sur la communication avec les personnes sourdaveugles  au « sens Lab » organisé par la  FEDEEH
  • Jeudi 5 avril 14h00- 17h00 Conseil d’Administration
  • 27-30 avril séminaire ADIS « de main à mains » destiné aux personnes sourdes accompagnant des personnes sourdaveugles pour des loisirs voir site (ouverture dans une nouvelle fenêtre): https://www.facebook.com/demainamains/
  • Vendredi 25 mai « 2nd journée des acteurs de la surdicécité en EMS » à 62470 Calonne-Ricouart
  • Samedi 26 mai AG de l’Anpsa à 62470 Calonne-Ricouart
  • Samedi 2 juin journée de formation des accompagnants à la Session Rencontre sur Paris
  • 16 au 23 juin Session Rencontre à BESILLES-MONTAGNAC 34
  • Jeudi 28 juin  Conseil d’administration 10h-13h élection du bureau  
  • Jeudi 6 septembre  14H 17h Bureau
  • Samedi 6 octobre 10h-13h Conseil d’administration 14h-17h et GT Session Rencontre
  • Jeudi 8 novembre 14H 17h Bureau
  • Samedi 8 décembre 10h-13h Conseil d’administration 14h-17h et GT Session Rencontre

Concert caritatif au profit de l’Anpsa – Mardi 13 mars 18- INJA Paris 7ème

Le mardi 13 mars 2018 à 20h30 à l’Institut National des Jeunes Aveugles (INJA), Gérard GLATIGNY vous propose de venir écouter

« Incursion romantique »

Œuvres piano solo de Schumann, Liszt, Debussy

dans la prestigieuse Salle André Marchal

munie d’une boucle magnétique.

L’artiste joue bénévolement, l’INJA met gracieusement la salle à disposition…
L’intégralité de la recette ira aux projets Café Rencontres et Sessions Rencontres. Elle financera entre autres, l’interprétariat professionnel : LSF, LSF Tactile, transcription, permettant l’accès à la culture et aux loisirs.

Pendant l’entracte, nous vous exposerons le quotidien des personnes atteintes de surdicécité, leurs moyens de communication, et les actions de l’association.
A la fin du concert pendant le cocktail vous pourrez échanger avec Gérard GLATIGNY.

Nous comptons sur vous pour parler de cet événement autour de vous !

Téléchargez :

Bulletin d’inscription (PDF, 606 Ko), ouverture dans une nouvelle fenêtre

L’affiche (PDF, 2 232 Ko), ouverture dans une nouvelle fenêtre

Pour tout renseignement supplémentaire, contacter :
Annick Khun-Godet
06 65 97 33 59 – secretgen@anpsa.fr
ou
Alain Bardet
06 89 70 40 01– alainbardet2@wanadoo.fr

Rendez-vous à 20h pour récupérer vos billets !

Pour venir nous rejoindre: 

Institut National des Jeunes Aveugles (INJA)
56, bd des Invalides, 75007 Paris

Métro : Duroc (lignes 10 et 13)
Bus : Lignes 28, 82 et 92 arrêt Duroc,
         Lignes 39, 70 arrêt Hôpital Necker

2d journée rencontre des acteurs de la surdicécité en EMS – 24 Mai – Calonne Ricouart

Bonjour à tous, acteurs de la surdicécité en EMS.

À l’aube de 2018, nous vous avions fait part de notre projet pour

« La 2nd journée rencontre des acteurs de la surdicécité en EMS (Etablissements Médico-Sociaux) »

Le thème retenu :

L’art, les activités artistiques et les personnes sourdaveugles en EMS

Cette journée aura lieu à Calonne-Ricouart (62), le vendredi 24 mai, à proximité du Foyer d’Accueil Médicalisé Quenehem, qui fête ses 10 ans.

Le samedi 25 mai aura lieu l’Assemblée Générale de l’Anpsa.

Un certain nombre d’entre vous, nous ont fait part de leur intention de contribuer par :

  • des témoignages
  • un exposé : Accès à l’art et la culture : un acte citoyen
  • un questionnement sur la mise en place des activités artistiques dans un EMS.
  • une participation à l’exposition qui sera ouverte sur la ville

Merci de nous faire savoir

  • si vous êtes intéressés par un partage de votre expérience. Il reste encore une ou deux possibilités d’intervention et,
  • pour tous, de contribuer à l’exposition.

Si cette proposition retient votre intérêt, merci de remplir la fiche téléchargeable ci-dessous, avant le 28 février 2018 pour que nous finalisions le programme définitif qui vous sera transmis courant mars.

Télécharger la fiche d’inscription:

Fiche d’inscription Word, 250 Ko

 

 

Journées C.H.A.R.G.E du 21 au 24 juin 2018 – Oberwesel – Allemagne

L’association allemande du Syndrome C.H.A.R.G.E annonce la tenue de :

la 3ème journée professionnelle du 21 au 22 juin 2018

et de

la 12ème conférence C.H.A.R.G.E du 22 au 24 juin 2018

à Oberwesel / Allemagne.

Les experts CHARGE David Brown (Etats-Unis), Prof. Tim Hartshorne (États-Unis), Dr. Gail Deuce (GB), Dr. Nancy Hartshorne (États-Unis), Rob Last AM (Australie) et Prof. Conny van Ravenswaaij (Pays-Bas) présenteront des conférences intéressantes et instructives. Ils seront également être disponibles pour des sessions individuelles avec les familles durant l’ensemble week-end.

Des activités sont prévus pour les enfants atteint du syndrome de C.H.A.R.G.E et leurs frères et sœurs.

Il existe également un programme distinct pour les adolescents atteints du syndrome CHARGE.

Vous trouverez ci-joint le programme de la conférence ainsi que le programme pour la journée professionnelle avec des informations détaillées sur les conférences, ainsi que le formulaire d’inscription. Les documents sont en anglais et le téléchargement se fera dans une nouvelle fenêtre:

Programme et bulletin d’inscription personne atteinte et famille PDF, 751 Ko

Programme et bulletin d’inscription professionnel PDF, 672 Ko

Pour plus d’informations: 

Claudia Junghans
Syndrome de CHARGE e.V.
Cercle parental des enfants affectés
Borbath 29
D – 91448 Emskirchen
Tél / Fax: 0049 / (0) 9104 – 826345
Mail: info@charge-syndrom.de
Page d’accueil du site allemand (ouverture nouvelle fenêtre): www.charge-syndrom.de

Inscription Personne atteinte du syndrome C.H.A.R.G.E

Vous êtes une personne atteinte du syndrome C.H.A.R.G.E

Veuillez télécharger les documents d’inscription ci-après (ouverture dans une nouvelle fenêtre) :

Pour valider votre inscription, ces documents sont à renvoyer au CRESAM, complétés et accompagnés de votre règlement.

CRESAM
12, rue du Pré Médard
86280 SAINT-BENOIT

Inscription parent d’un enfant atteint – Journées C.H.A.R.G.E- 20-22 septembre 2018 – Poitiers

Vous êtes père et/ou mère d’un enfant atteint du syndrome CHARGE

Veuillez télécharger les documents d’inscription ci-après (ouverture dans une nouvelle fenêtre):

Pour valider votre inscription, ces documents sont à renvoyer au CRESAM, complétés et accompagnés de votre règlement.

CRESAM
12, rue du Pré Médard
86280 SAINT-BENOIT

Inscription professionnel, étudiant, proche d’une personne atteinte – Journées C.H.A.R.G.E – 20-22 septembre 2018- Poitiers

Vous êtes un professionnel, un étudiant, un proche d’une personne atteinte du syndrome CHARGE

Veuillez télécharger les documents d’inscription ci-après (ouverture dans une nouvelle fenêtre).

Pour valider votre inscription, ces documents sont à renvoyer au CRESAM, complétés et accompagnés de votre règlement.

CRESAM
12, rue du Pré Médard
86280 SAINT-BENOIT

Journée événement « The place to BE » – 6 mars 2018 – Lyon – Cinéma Pathé Vaise

Journée conférences et soirée courts-métrages Citoyenneté et handicap : une parole singulière et universelle:

Au-delà de penser la thématique de la citoyenneté et du handicap, l’événement tHe Place To BE propose de l’acter en offrant une tribune ouverte à la singularité. De la vivre, de la faire vivre afin de l’intégrer comme une frontière mouvante, fragile, touchante, pleine d’une richesse extra ordinaire à partager…

tHe Place To BE offre six cartes blanches à des auteurs, philosophes, musiciens, créateurs, hommes et femmes… Autant de témoignages qui bouleversent nos représentations, nos présupposés sur le handicap. Six cartes blanches légères et profondes…

Initiée par l’Équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes et l’IRSAM en partenariat avec de nombreuses associations, animée par Charles Gardou, la journée permettra de rencontrer Jean-Pierre Brouillaud, Sophie Bellahcène, Lou B., Léo Ménigot-Morand et Josef Schovanec. Une soirée courts-métrages dont l’ouverture est confiée à Luc Boland, propose neuf films dont la sortie officielle d’H2O écrit et réalisé par Julie Richard et Jean-Cédric Rimaud.

Toutes les informations se trouvent sur le site (ouverture dans une nouvelle fenêtre) : https://the-place-to-be.jimdo.com/

Dossier de présentation (ouverture dans une nouvelle fenêtre): Télécharger le dossier de présentation The place to Be (PDF, 1 338 Ko)

Journées de rencontres et de formation Syndrome C.H.A.R.G.E Poitiers 20-22 septembre 2018

Le syndrome C.H.A.R.G.E est une maladie rare qui affecte le développement des enfants dans divers domaines : somatique, sensoriel, moteur et cognitif. Ces enfants ont besoin de bénéficier d’un environnement familial et professionnel adapté à leur mode particulier d’évolution. Nombreux d’entre eux sont en situation de surdicécité.

L’association C.H.A.R.G.E, le CRESAM, les médecins experts de l’Hôpital NECKER, le CESSA et l’ANPSA proposent aux familles et aux professionnels des journées d’information et d’échanges, dans le but d’aider tous ceux qui entourent ces enfants à mieux répondre à leurs besoins.

Ces journées visent à améliorer la vie quotidienne des enfants et des jeunes adultes présentant le syndrome, ainsi que les approches médicale et pédagogique en rendant l’information accessible à tous les acteurs potentiels.

Les journées 

Les prochaines journées consacrées au syndrome C.H.A.R.G.E auront lieu les 20, 21 et 22 septembre 2018 au CREPS de Poitiers.

Les enfants ayant un syndrome C.H.A.R.G.E seront les bienvenus : ils pourront bénéficier d’un accueil et d’activités avec des animateurs pendant les temps de conférence.

Programme

Le public attendu

Ces journées s’adressent aux professionnels des champs sanitaire et social qui œuvrent dans le domaine du handicap rare et plus particulièrement avec des personnes atteintes du syndrome C.H.A.R.G.E.

Elles concernent aussi les familles, aidants, accompagnateurs des personnes atteintes de ce syndrome.

Ces journées seront accessibles aux personnes double déficientes sensorielles car elles seront interprétées en Langue des Signes et les interventions seront retranscrites en direct grâce à la vélotypie. La salle des conférences plénières sera équipée d’une boucle magnétique.

Pour s’inscrire

Vous êtes une personne atteinte du syndrome C.H.A.R.G.E

Vous êtes père et/ou mère d’un enfant atteint du syndrome C.H.A.R.G.E

Vous êtes un professionnel, un étudiant, un proche d’une personne atteinte du syndrome C.H.A.R.G.E

Les objectifs

Ces journées ont pour but de faire connaître les derniers développements de la recherche médicale, de l’accueil et de l’accompagnement médico-social des enfants et des jeunes adultes. Les principaux spécialistes de cette maladie et handicap rare ont été invités à apporter leur contribution.

La préparation de ces journées et la mise au point du programme sont le fruit d’une étroite collaboration entre l’Association de Parents, le CRESAM, l’équipe Médicale de l’Hôpital Necker, le CESSA et l’ANPSA. Ce projet vise à améliorer la vie quotidienne des enfants et des jeunes adultes présentant le syndrome, ainsi que les approches médicale et pédagogique en rendant l’information accessible à tous les acteurs potentiels.

Les actes 

A la fin de ce colloque, des actes seront réalisés, comme lors des éditions précédentes, une publication en version numérique et en version papier est prévue. Des formats spécifiques d’accessibilité (gros caractères, braille…) pourront être aussi demandés. Cette publication sera gratuite.

La diffusion de ces actes se fera par les canaux de communication du CRESAM : newsletter, site internet, page Facebook. Cette information sera aussi relayée par les associations C.H.A.R.G.E ENFANT SOLEIL et ANPSA.

L’adresse

CREPS de Poitiers
Route de la fôret 86580
Vouneuil-sous-Biard

Informations précises pour venir sur le lieu (ouverture dans une nouvelle fenêtre)

Programme Journées CHARGE 2018 – 20 -22 septembre 2018- Poitiers

Le programme est en cours de finalisation, quelques modifications mineures peuvent être apportées.

JEUDI 20 SEPTEMBRE

9h Accueil des participants et des enfants dans les lieux d’activités

9h30 Ouverture des journées par Anne CAILLAUD, Sonja van de MOLENGRAFT, Nathalie MORAND & Patrice BEHAGUE

10h-12h30 Plénière présidée par Véronique ABADIE

  • Le syndrome CHARGE aujourd’hui (Véronique ABADIE)
  • Les appareillages auditifs : lesquels ? pour qui ? (Nathalie LOUNDON)
  • Vision anatomique et vision fonctionnelle (Dr Gilles MARTIN & Christine AKTOUCHE)
  • Problèmes dentaires et orthodontie (X)

12h30-14h Repas

Présidente de séance de l’après-midi : Nathalie MORAND

14h-16h Ateliers

  • La période de l’enfance – Modérateur : Véronique ABADIE

– Développement et communication (Jacques SOURIAU)

– Les observations au CRESAM (Séverine CLÉMENT et Guillaume FERRON)

– Oralité alimentaire et sensorialité (Laurence CHEVREUL)

– Adaptation au développement sensori-moteur chez les enfants ayant un syndrome CHARGE (Lucie MEUNIER)

  • La période de l’adolescence – Modérateur : Christine MICHON

– L’inclusion, les différents types de scolarisation (Claudine BERTHAULT)

– Troubles vestibulaires et apprentissage (X)

– La modalité tactile et les pictogrammes tactiles (CESSA)

  • L’âge adulte – Modérateur : Valérie TAGGIASCO

– L’intégration professionnelle avec un adulte ayant le syndrome CHARGE (X)

– Quels projets de vie pour les personnes plus dépendantes ? Présentation du pôle adultes de l’APSA (Marie-Aude CLAIRAND)

– La participation sociale des personnes, les démarches diverses à l’entrée à l’âge adulte ? (MDPH 86)

16h-16h45 Pause préparée par l’atelier table d’hôtes du CESSA

16h45-17h15 Synthèse et retour des différents ateliers par les modérateurs. Echanges

19h00 Dîner

20h30-22h Soirée conviviale proposée par l’association de parents Enfant Soleil.

VENDREDI 21 SEPTEMBRE

Plénière présidée par Christine MICHON

9h-10h00 Les aspects génétiques et retour sur le Programme Hospitalier de Recherche Clinique  (Marine LEGENDRE)

10h-11h00 Troubles du comportement  et syndrome CHARGE, (Priscilla HAMIAUX, un pédopsychiatre, Véronique ABADIE)

11h-11h30 Pause

11h30-12h30  Rôle des centres maladies rares (Véronique ABADIE)

Présentation du Dispositif Intégré Handicaps Rares (Sonja van de MOLENGRAFT)

12h30-14h Repas

Plénière présidée par V. TAGGIASCO

14h-15h30 Témoignages de personnes ayant le syndrome : Adrian TAGGIASCO et Etienne ARNAULD DE SARTRE

15h30-16h Pause

16h-17h Témoignages de parents : à définir

17h-18h Retours sur les conférences à l’étranger (Nathalie MORAND)/ retour sur DBI (Séverine CLÉMENT & Guillaume FERRON)

En parallèle  Groupe de paroles pour les fratries (animé par un psychologue de l’APSA et Sonja van de MOLENGRAFT)

Groupes de paroles pour les enfants avec le syndrome (animé par Elise BODOT et Corinne BOUTET)

16h-18h30 Possibilité de rencontres de différents professionnels médicaux et paramédicaux

19h Dîner

20h30-22h Soirée conviviale animée par les enfants et les jeunes

SAMEDI 22 SEPTEMBRE

Plénière présidée par Sonja van de MOLENGRAFT

9h-10h             Soleil intérieur, soleil extérieur : aides à l’autorégulation tonico-émotionnelle : la gestion du stress, la conscience de soi  (I. PY)

10h-10h30       Pause

10h30-12h       Intervention David BROWN

12h-12h30       Bilans et perspectives (Nathalie MORAND, Sonja van de MOLENGRAFT)

12h30-14h       Repas

14h-15h30 Assemblée Générale de l’association de parents Enfant Soleil